Mengingat Brooke Eby | Jaringan ALS

Jaringan ALS bergabung dengan komunitas ALS berduka atas meninggalnya Brooke Eby, seorang advokat, pendongeng, pembangun komunitas, dan teman luar biasa yang kejujuran, humor, dan tekadnya mengubah pemahaman banyak orang tentang ALS.

Didiagnosis mengidap ALS pada usia 33 tahun, Brooke membuat keputusan yang sangat pribadi untuk membagikan pengalamannya kepada publik. Dia melakukannya dengan cara yang tidak salah lagi adalah miliknya – jujur, rentan, lucu, tidak sopan, dan sangat manusiawi.

ADVERTISEMENT

SCROLL TO RESUME CONTENT

Jutaan orang mengenal Brooke melalui kehadirannya di media sosial, di mana dia menawarkan jendela tanpa filter untuk hidup dengan ALS. Dia bisa menjelaskan kenyataan yang menyedihkan, menantang kesalahpahaman, dan membuat orang tertawa, terkadang semuanya di postingan yang sama.

Melalui penceritaan tersebut, Brooke membantu memperkenalkan ALS kepada orang-orang yang sebelumnya hanya mengetahui sedikit tentang penyakit tersebut. Dia mengubah kesadaran menjadi pemahaman dan pemahaman menjadi tindakan. Namun dampak yang paling bertahan lama dari Brooke terjadi pada komunitas yang ia ciptakan untuk orang lain yang hidup dengan ALS.

Brooke mendirikan ALStogether, sebuah komunitas online Slack yang dibangun berdasarkan ide sederhana namun kuat: orang yang menjelajahi ALS harus memiliki tempat untuk menemukan orang lain yang memahami apa yang mereka alami.

ALS bersama-sama tumbuh menjadi komunitas yang dinamis di mana orang-orang yang hidup dengan ALS dan pengasuhnya dapat terhubung secara real-time, bertukar informasi, mengajukan pertanyaan, berbagi rasa frustrasi dan kemenangan, dan menjadi diri mereka sendiri.

Pada tahun 2026, Brooke dan Jaringan ALS memulai babak baru bagi ALS bersama-sama, dengan mengintegrasikan komunitas ke dalam organisasi untuk memperluas jangkauan, sumber daya, dan dampak jangka panjangnya. Brooke tetap terhubung erat dengan komunitas dan visi di baliknya.

“Brooke mengubah cara orang memandang ALS, tapi dia juga mengubah cara orang yang hidup dengan ALS menemukan dan mendukung satu sama lain,” kata Sheri Strahl, MPH, MBA, presiden dan CEO Jaringan ALS. “Dia membawa humor ke dalam momen-momen yang sangat sulit, berbicara dengan kejujuran yang tak kenal takut, dan menciptakan koneksi di tempat yang sangat dibutuhkan. Kami sedih atas kepergiannya dan sangat bersyukur bahwa kami mendapat kehormatan untuk mengenalnya, bekerja bersamanya, dan merayakannya. Pengaruh Brooke akan tetap hidup di setiap orang yang dia hubungi dan di seluruh komunitas yang dia ciptakan.”

Pada bulan Juni 2026, Jaringan ALS memberikan penghargaan kepada Brooke dengan Penghargaan Advokat Terbaik Tahun Ini dari Dekan dan Kathleen Rasmussen, yang mengakui kepemimpinan dan pengaruhnya yang luar biasa.

Ketika dia mengetahui bahwa dia akan menerima penghargaan tersebut, Brooke menjawab persis seperti yang mungkin diharapkan oleh orang-orang yang mengenalnya: “Saya tidak memilih ALS, namun saya memilih untuk bersuara lantang, dan tidak sopan dalam hal ini, jadi jangan khawatir, saya tidak akan diam dalam waktu dekat! Saya sangat bersyukur atas penghargaan ini karena ini memberi tahu saya bahwa saya membantu dengan cara saya sendiri yang aneh.”

Dia membantu dengan cara yang sangat besar dan sangat pribadi. Brooke membantu orang memahami ALS. Dia membantu orang-orang yang hidup dengan ALS menemukan satu sama lain. Dia membantu keluarga merasa diperhatikan. Dia menantang asumsi, menginspirasi tindakan, dan mengingatkan banyak orang bahwa penderita ALS lebih dari sekadar diagnosis. Dan dia membuat orang tertawa.

Brooke meninggalkan sesuatu yang tidak bisa diukur hanya dengan pengikut, pandangan, atau jumlah keanggotaan. Dia menciptakan koneksi, dia membangun komunitas, dia mengubah hati dan pikiran. Dan dia memberi orang-orang tempat untuk merasa diterima.

Jaringan ALS menyampaikan belasungkawa terdalamnya kepada keluarga, teman, dan orang-orang terkasih Brooke, dan kepada seluruh komunitas ALS yang berduka atas kehilangan yang luar biasa ini.

Kami sangat berterima kasih atas kepercayaan yang diberikan Brooke pada Jaringan ALS untuk membantu menjaga ALS bersama-sama di masa depan. Kami akan menghormati kepercayaan tersebut dengan melindungi apa yang membuat komunitas ini begitu istimewa sambil terus membangun visi yang telah dimulainya.

Brooke pernah berjanji dia tidak akan diam. Dia belum melakukannya. Suaranya hidup dalam diri orang-orang yang ia inspirasi, komunitas yang ia ciptakan, dan gerakan yang ia bantu bentuk.

Kami akan sangat merindukannya. Dan kami akan meneruskan warisannya.