Denise Richards tentang Membesarkan Anak Perempuan dengan Gangguan Langka

Aktris Denise Richards tidak melihat dirinya sebagai pengasuh, tapi sebagai seorang ibu yang belajar memperlambat dan merayakan kemandirian putrinya.

Perkiraan waktu membaca: 6 menit

ADVERTISEMENT

SCROLL TO RESUME CONTENT

Bisakah Anda menjelaskan kondisi genetik Eloise?

Pertama-tama, saya ingin mengatakan bahwa saya tidak menganggap diri saya sebagai pengasuh. Saya hanya menganggap diri saya sebagai ibu Eloise. Apa pun tantangan yang dihadapi putri saya, itulah yang saya lakukan sebagai seorang ibu.

Dia memiliki otot yang rendah, jadi sulit baginya untuk duduk sendiri. Dia tidak mulai merangkak sampai dia berumur 1½, dan dia tidak mulai berjalan sampai dia berumur 2½ tahun. Butuh waktu lama untuk mendapatkan jawaban. Saya pikir dia berusia sekitar 4½ atau 5 tahun ketika dia akhirnya didiagnosis.

Kami menemui ahli saraf, dan kemudian kami menemui dokter yang melakukan beberapa tes genetik padanya. Akhirnya, dia didiagnosis menderita kelainan kromosom. Dia mengalami penghapusan kromosom 8, dan gen yang terpengaruh oleh penghapusan tersebut menyebabkan dia mengalami banyak penundaan.

Dia dianggap nonverbal. Dia bisa mengucapkan beberapa kata. Ada kalanya dia sadar seperti anak berusia 15 tahun dan ada kalanya dia seperti balita.

Apakah itu berubah seiring bertambahnya usia?

Ya, itu berubah. Ketika dia masih muda, dia belum kehabisan popok sampai dia berusia 5 tahun. Jika saya tidak memegang tangannya, dia tidak mempunyai sarana untuk mengetahui bahwa ada mobil yang akan datang, jadi saya harus menggendongnya pada usia di mana sebagian besar orang tua tidak dapat menggendong anak mereka. Itu adalah bagian fisiknya.

Saya ingin dia merasa mandiri, jadi saya memilih kapan harus turun tangan. Saya tahu dia remaja, tapi saya sangat protektif, dan ada kalanya saya harus membantunya dalam hal-hal tertentu.

Adakah sumber daya yang Anda harap Anda ketahui sebelum diagnosis Eloise, atau hal-hal yang telah membantu Anda selama ini dan Anda berharap orang lain mengetahuinya?

Ketika dia didiagnosis, dokter memberi saya beberapa dokumen yang dicari di Google, dan saya sangat bingung. Dokter berkata, “Kami tidak tahu banyak tentang diagnosisnya, jadi kami tidak memiliki peta jalan yang bisa Anda ikuti.”

Saya memiliki sumber daya, dan saya memiliki asuransi yang sangat baik. Saya sangat bersyukur dan sangat beruntung mendapatkan hal itu, karena saya tahu banyak keluarga yang tidak. Namun, banyak dari hal-hal ini yang tidak ditanggung oleh asuransi.

Saya mulai dengan mencari ahli terapi wicara dan seseorang untuk membantu melatih keterampilan kognitifnya. Dia akan sering menutup telinganya jika dia berada di tempat yang terlalu bising, jadi ada tempat tertentu yang tidak boleh kita datangi. Kami baru saja memberinya iPad yang kami program untuk membantunya berbicara. Kami mencoba bahasa isyarat, tapi dia tidak bisa menggerakkan jari dan tangannya untuk banyak isyarat, jadi itu tidak berhasil untuknya. Ini sangat menantang.

Saya memang mencoba sekolah yang memiliki ajudan yang bekerja dengannya. Itu tidak berjalan dengan baik. Opsi terbaik yang kami temukan untuknya adalah situasi satu lawan satu, dan itu berjalan dengan sangat baik. Dia akan bersinar, dan itu merupakan pelajaran besar bagi saya dan putri saya yang lebih tua, untuk melihat bahwa dia adalah gadis yang bahagia.

Apakah ada caregiver profesional yang sangat membantu perjalanan Eloise sejauh ini?

Saya memulai Eloise dalam terapi wicara saat masih sangat muda. Saya ingat betapa kesalnya ketika ahli terapi wicara berkata, “Saya tidak tahu apakah dia akan pernah berbicara.” Saya berpikir, “Apa maksudmu? Dia punya pita suara. Saya dengar dia mengeluarkan suara.” Sulit bagi saya sebagai seorang ibu untuk benar-benar memahami hal itu.

Eloise mungkin bisa mengucapkan sekitar 10 kata, jika itu. Banyak di antaranya yang dibisikkan, dan terkadang tidak diucapkan sepenuhnya, tapi kita tahu dia yang mengucapkan kata-kata itu. Dia tidak bisa mengucapkan satu kalimat pun. Tapi dia suka sekolah. Dia suka belajar.

Bagi saya, hal terbaik adalah menemukan seseorang yang memupuk kekuatannya dan menyemangatinya. Ketika kami memulai terapi wicara, setelah saya mendapatkan diagnosisnya, hal itu hampir membuatnya berhenti bekerja. Jadi, saya harus berhenti sejenak, karena saya tidak ingin membungkamnya secara verbal sama sekali. Saya pikir dia merasakan tekanan. Ini tentang mencoba mengarahkan anak saya dan melakukan yang terbaik untuknya.

Apa yang Anda ingin orang-orang ketahui, apakah mereka sedang mengalami hal yang sama atau hanya sekedar melihat ke dalam?

Saya pikir hal terbesarnya, terutama sebelum saya mengumumkannya kepada publik, adalah terkadang mudah untuk menilai. Anda bahkan kadang-kadang tidak tahu apa yang diperlukan untuk keluar rumah.

Ada suatu hari dia menyisir rambutnya sendiri, dan jika itu tampak seperti gaya rambut yang tidak akan dipakai oleh siapa pun di antara kami, aku tidak peduli. Dia sangat bersemangat untuk melakukan perjalanan. Sulit, karena jelas saya tahu rambutnya terlihat sedikit acak-acakan, tapi dia menyukainya, dan itu yang terpenting. Anak saya sangat bahagia, dan saya membiarkannya merasa nyaman dan mandiri.

Anda menyebutkan bahwa keluarga Anda pernah menderita penyakit Alzheimer. Apakah itu benar?

Ayah dari ayah saya meninggal karenanya, dan saudara laki-laki ayah saya menderita demensia lobus frontal.

Ada tes yang dapat Anda lakukan untuk melihat apakah Anda memiliki gen tersebut. Saya berkata kepada (dokter saya), “Baiklah, katakanlah saya mengetahui hal tersebut. Apa yang dapat saya lakukan? Saya akan sangat khawatir setelahnya.” Dia mengatakan ada hal-hal yang dapat Anda waspadai, dan dia memeriksa daftarnya. Sebenarnya saya sangat takut, tetapi saya mengikuti tes tersebut, dan saya tidak memiliki gen tersebut. Sekarang saya sangat lega telah melakukannya.

Apakah Anda akan mendorong orang lain untuk mengikuti tes?

Saya takut untuk mengikuti tes tersebut, namun saya sangat senang dapat melakukannya. Saya akan mendorong orang untuk melakukannya, karena ada begitu banyak perubahan yang dilakukan dengan semua penelitian ini. Saya ingin adik saya mengikuti tes.

Apakah ada hal lain yang ingin Anda sampaikan kepada orang tua lainnya?

Bagi saya, sebagai orang tuanya, hanya itu yang kami tahu. Kuncinya adalah menemukan dan fokus pada hal-hal positif. Eloise telah memberi kita hadiah seperti itu. Saya sudah mengatakan ini sebelumnya: Dia benar-benar membuat kami berhenti dan mencium bunga mawar. Eloise memperhatikan sekelilingnya. Dia sangat jeli. Dia tidak terganggu pada teleponnya; dia sangat hadir dan menghargai momen ini.